Incontinencia Pigmenti. La Travesía

En la visita con el Médico Genetista, un año y dos meses después de conocer que María Renée tiene Incontinencia Pigmenti, me di cuenta que yo ya iba amarrada a cierta fuerza gracias al conocimiento que google me ha regalado y a las experiencias de visitas a los dermatólogos y pediatras que en la cara se les nota que su información escueta provenía de algún recuerdo de clase recibida en la Universidad. Yo se las hacía fácil para que no divagaran tanto diciéndoles "me dijeron que podría ser Incontinencia pigmenti" "Ah sí, eso seguramente". Doctores amables pero indiferentes, otros serios pero directos, de ellos aprecio a algunos que sin sonrisas ni tiempo fueron directos con la información (como la Doctora del IGSS) y a otros sí les tengo cierto enojo que por más "chic" que su clínica en la zona 10 podía ser y su gran línea de tratamientos para el acné y cuestiones estéticas no tuvieron el tacto para decirme que las manchas que quedaron en la piel de mi hija no desaparecerían y que los viera como lunares.

Cuando Marre nació tenía ampollitas en todo el cuerpo, de varios tamaños y colores. Algunas desaparecían para luego volver a aparecer en otros lugares. Recuerdo ver cómo la enfermera bañaba a la beba recién nacida sin ninguna dificultad, sin inmutarse y decidí copiarle. Así mi mamá se sorprendía que yo como madre primeriza bañaba a la criatura con actitud de experiencia. 

"(...) resolví afrontar el porvenir tras una máscara de seguridad y valentía para evitar con ella que se entrevieran mis miedos, mis miserias y la puñalada que aún seguía clavada en el alma" El tiempo entre costuras, María Dueñas

Según el Neonatólogo y Pediatra del hospital (que cobraron una cantidad exagerada de consulta) los exámenes habían salido "benignos" bonita tu palabra para algo que no sabían explicar. ¿benigna a qué? Se contentaron en decir que en 72 horas iba a desaparecer así como ellos lo hicieron al salir del hospital sin detenerse demasiado a cuestionar su diagnóstico.

Quien se empezó a inquietar fue mi mamá. Yo vi en sus ojos la preocupación y así fue como la reciente vida a los 5 días escuchó sus primeros ruidos: bocinas, tráfico, el viento de un edificio diferente del de una casa. Su primera vez en un elevador y su primera biopsia.

Este tiempo fue muy constructivo, con cada "todavía no sabemos qué tiene" iba una historia de un familiar, de una amiga, de la hermana de un primo. Son esas historias que si antes las había escuchado, eran tan lejanas. Pero recobraban vida ahora, tan variadas y tan difíciles como las que vivíamos en ese momento. Escucharlas me ayudaba desde ya a entender que no existe tal "normalidad" que de hecho lo normal es la excepción.

Después de varias visitas, el Doctor nos recomendó visitar a su maestra de la Universidad quien fue la primera en diagnosticar la IP. Los siguientes dermatólogos ya sólo lo confirmarían. Desconcierto, sin atreverse a preguntar algo que no sabíamos ni como pronunciar. Y hablo en plural porque el apoyo de mis papás en este tiempo (y a la fecha) nos marcó, estábamos unidos en esa tela invisible del amor y de la búsqueda de respuestas.

"Usted no es como cualquier mamá" me dijo el Médico Genetista. Yo no sabía si era algo bueno o malo porque al principio sus preguntas sobre la temporalidad y el crecimiento de la nena me habían dejado en jaque ¿Cuándo asentó cabeza? ¿Cuándo se sentó por primera vez? ¿cuando empezó a pararse? Emm ammm yo digo que... pero bueno ya cuando entramos en materia aproveché para hacer todas mis preguntas de las cuales no tenía él respuesta pero que la conversación en su todo, fue interesante (no todos los días visita uno al genetista) Hablamos de Eduardo Punset, de cómo la ciencia ha avanzado y que pronto sabremos de qué nos vamos a morir, de la fotografía preciosa que tenía y de la vista del 14avo nivel que me recuerda que la próxima consulta llevaré mi cámara.

Regresando al tema. Aún no sé en qué porcentaje se inclinará la balanza. De este randomness que tanto más quisiera hablar. 80% de los pacientes presentan problemas en los dientes, 50% con anormalidad menor en el pelo y muy pocos casos con problemas de la vista y neurológicos. Ya me estaba empezando a preocupar cuando mis compañeros del trabajo me compartieron su vida: Cáncer, problemas del corazón, etc. 

Nuevamente llega a mí una sensación de universalidad que me cuesta explicar pero que es parecido a un silencio compartido. Todos luchamos, todos tenemos miedos, algunos más grandes que otros pero hay esa mirilla que nos dan nuestros antepasados, la de la supervivencia, como los osos de agua, acondicionando, utilizando las habilidades posibles, reconociéndonos en un pequeño gran universo de significados y posibilidades.